Owocowy Raj Pomaga!

Dzięki zaangażowaniu właścicieli i klientów Warzywniaka Owocowy Raj w Gdańsku…udało się zebrać na rzecz Nikosia rehabilitacji po operacji 238,07 złotych….:)
Dziękujemy za wsparcie, chęć niesienia pomocy innym, ludzką życzliwość i prezent od króliczka wielkanocnego…który zagościł w Warzywniaku ze zdrową żywnością…

To miejsce godne polecenia na zdrowe i świeże zakupy…
https://www.facebook.com/SklepWarzywnoOwocowy/?ref=br_rs

Malowanie dla Nikodema

Kochani już wkrótce Paintball, malowanie dla Nikodema w Wejherowie.

Organizatorzy MKM Paintball zapraszają 7 kwietnia 2019 roku o godzinie 11-tej na mega zabawę w terenie. Przewidziane są atrakcje dla dzieci takie jak:

– mini strzelnica
– wspinaczka
– ognisko
– pyszna grochówka
– ciasta domowe
– licytacje gadżetów

Wszystkie środki zgromadzone podczas zbiórki publicznej zasilą subkonto Nikodema w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą i umożliwią mu dalsze leczenie i rehabilitacje. Zapraszamy serdecznie.

Nadchodzące wydarzenia

<

Bieg urodzinowy Banku PKO BP w Gdyni

Jako Fundacja PKO Banku Polskiego chcielibyśmy zaproponować następującą formę pomocy dla Nikosia. W ramach programu „PKO Biegajmy razem” nasza Fundacja organizuje charytatywne akcje biegowe na rzecz osób potrzebujących wsparcia w procesie leczenia.

Podczas Biegu Urodzinowego z PKO Bankiem Polskim w Gdyni w dniach 16-17 lutego 2019 r. biegacze mogą włączyć się w charytatywną akcję biegową na rzecz Nikodema.Uczestnicy mogą pobiec z przyczepioną na koszulkę kartką z napisem „biegnę dla Nikosia”, a Fundacja PKO Banku Polskiego ich zaangażowanie przeliczy na darowiznę. Darowizna zostanie przekazana na konto organizacji, w której syn jest podopiecznym – Fundacji Dzieciom „Zdążyć Z Pomocą”. 

Miejsce biegu:

Bieg Urodzinowy z PKO Bankiem Polskim w Gdyni na dystansie 10 km rozpocznie się w niedzielę 17 lutego 2019 r. o godz. 10.00.

Start Biegu Głównego na wysokości Narodowego Stadionu Rugby ul. Kazimierza Górskiego 10, Gdynia.

META: Na wysokości Narodowego Stadionu Rugby.

W ramach tej imprezy odbędą się także:

16 lutego (sobota)

10:00    Start Młodzieżowych Marszów – Nordic Walking;

10:45    Start Marszu – Nordic Walking w kategorii Open; na dystansie około 4 km

12:00    Start Biegu Młodzieżowego w kategorii Starszaków – chłopcy; START: Parking przy CH. Riviera

12:15    Start Biegu Młodzieżowego w kategorii Starszaków – dziewczęta;

12:45    Start Biegu Młodzieżowego w kategorii Młodzików – chłopcy; START: Parking przy CH. Riviera

13:00    Start Biegu Młodzieżowego w kategorii Młodzików – dziewczęta;

13:30    Start Biegu Młodzieżowego w kategorii Juniorów;

14:30    Start Biegu Malucha dla osób urodzonych w przedziale 1 stycznia 2015 r. – 16 lutego 2019 r.;

15:00    Start Biegu Malucha dla osób urodzonych w przedziale 1 stycznia 2013 r. – 31 grudnia 2014 r.;

Uczestnicy wszystkich biegów i marszów mogą włączyć się do akcji „biegnę dla Nikosia”.

Zapisy:

– poprzez  stronę www.gpx.gdyniasport.pl Zapisy online prowadzone będą do 4 lutego 2019 roku do godziny 23:59.

– w dniach 5 – 14 lutego, z wyjątkiem niedziel niehandlowych, w Biurze Zawodów mieszczącym się w Centrum Handlowym „Riviera” (na parterze obok fontanny), ul. Kazimierza Górskiego 2, w godzinach 10:00 – 21:00.

– w dniach 15 -16 lutego, w Biurze Zawodów mieszczącym się w Centrum Handlowym „Riviera”.

Biuro zawodów:

W dniach 5 – 14 lutego, z wyjątkiem niedziel niehandlowych, Biuro Zawodów mieścić się w Centrum Handlowym „Riviera” (na parterze obok fontanny), ul. Kazimierza Górskiego 2, w godzinach 10:00 – 21:00.

Do Biegu Urodzinowego z PKO Bankiem Polskim pakiet startowy można odbierać:

– 15 lutego (piątek) w godz. 15:00 – 20:00, Biuro zawodów, Centrum Handlowe Riviera, ul. Kazimierza Górskiego 2.

– 16 lutego (sobota) w godz. 8:00 – 20:00, biuro jw.   

W dniu 17 lutego nie będą wydawane pakiety startowe.

Pakiety startowe do Biegów Młodzieżowych, pozostałych Biegów Dziecięcych i Marszów Nordic Walking odbierać będzie można zgodnie z regulaminami.

Dodatkowo osoby zainteresowane włączeniem się do akcji „biegnę dla Nikosia” będą mogły odbierać kartki w dniach 15-16 lutego 2019 r. na stoisku u przedstawicieli Fundacji i PKO Banku Polskiego przy biurze zawodów j.w. w godzinach jego pracy.

(załączam poglądowo wzór kartki dla biegaczy)

Zawodnikom przekazujemy informację, by zachęcić ich do akcji:

7-letni Nikoś ma Zespół VACTERL, który powoduje m.in. wadę kręgosłupa (duża skolioza) i przez to słabszą wydolność oddechowo-krążeniową. Aby poprawić codzienne funkcjonowanie chłopca, niezbędna jest specjalistyczna operacja kręgosłupa i ciągła rehabilitacja, na która zbierane są środki. Nikodem jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”.

Fundacja PKO Banku Polskiego przekaże dla niego kwotę 10 000 zł.

Więcej informacji o biegach:

FAQ

https://www.facebook.com/events/365027767397736/

Więcej informacji na temat wydarzeń wspieranych przez PKO Bank Polski i Fundację PKO Banku Polskiego można znaleźć na stronie:

– facebook’u akcji „Biegajmy razem” https://www.facebook.com/PKOBankPolskiBiegajmyRazem

– na stronie akcji „Biegajmy razem” PKO Banku Polskiego http://www.biegajmyrazem.pkobp.pl/ i http://bankomania.pkobp.pl/biegajmy-razem/,

– https://instagram.com/pkobiegajmyrazem

– na stronie Fundacji PKO Banku Polskiego www.fundacjapkobp.pl

W ramach prowadzonego przez PKO Bank Polski programu „PKO Biegajmy razem” sponsorowane są różne biegi na terenie całego kraju. Podczas nich Bank wraz Fundacją PKO Banku Polskiego organizuje charytatywne akcje biegowe na rzecz osób potrzebujących wsparcia w ratowaniu życia.

W 2018 r. zostało zorganizowanych zostało 56 charytatywnych akcji biegowych, w wyniku których pomogliśmy 74 osobom przekazując kwotę 710 tys. pln. W akcje pomocy zaangażowało się prawie 35 tys. biegaczy.

Ostatnie Operacje

W dniu 8 stycznia 2019r. Nikodem przeszedł pierwszą operację kręgosłupa w Uniwersyteckim Klinicznym Szpitalu Dziecięcym w Białymstoku.

Operacja Nikosia trwała ponad 6 godzin i niosła ze sobą ryzyko największe z największych jak utrata życia lub niedowład kończyn dolnych. Kolejne wyzwania…postawił jako jedyny w Polsce przed sobą dr Paweł Grabala – wspaniały człowiek o wielkim sercu.  Operacja była przeprowadzone z udziałem  prof. Ilkka Helenius z Finlandii –  szefem Chirurgii Kręgosłupa Dzieci i Młodzieży Uniwersytetu Medycznego w Turku. To wybitny chirurg kręgosłupa, prof. Helenius wspomógł polskich specjalistów dr Pawła Grabala oraz dr Tomasza Guszczyn swoim niezwykłym doświadczeniem i wiedzą w operacjach bardzo rzadkich, wrodzonych i ciężkich wad kręgosłupa u najmłodszych dzieci, również bardzo rzadko wykonywanych.

Trzej wybitni specjaliści pracowicie wykorzystali czas na bloku operacyjnym wykonując skomplikowane i rzadkie jak dotąd w Polsce operacje przeprowadzane dwa dni z rzędu dwójki wspaniałych dzieci w tym naszego Rycerza Nikosia.

Dziękujemy i Gratulujemy całemu zespołowi. Teraz wracamy do formy, jest to ciężki czas. Czas cierpienia, łez, bólu, rozterek i wielu pytań co będzie dalej…ale Nikodem jest dzielny i walczy jak prawdziwy wojownik. Damy radę i tym razem, wygramy kolejną bitwę i niebawem staniemy na nogi…Dzięki profesjonalizmowi operujących lekarzy uniknęliśmy paraliżu dolnej partii ciała od pasa w dół…Na tą chwilę pierwszą dobę po operacji Nikoś porusza nogami… Czeka nas długa rekonwalescencja i kosztowne dalsze leczenie…ale może być tylko lepiej. Dziękujemy Wszystkim wspierającym Nas w tym ciężkim czasie ludziom: Rodzinie, Przyjaciołom, Znajomym, Sąsiadom i Nieznajomym…którzy nas dopingowali i nadal dopingują dodając nas sił i otuchy na przetrwanie ciężkich chwil. Rodzice Nikodema.

Link do strony Chirurgia kręgosłupa na FaceBook gdzie są opisywane osiągnięcia i wykonane operacje, w tym Nikodema.

Historia Choroby

Jakie są rokowania?

Z powodu pogłębiającej się od urodzenia wady kręgosłupa, która jest jednym ze składowych Zespołu VACTERL na jaki choruje Nikoś, dziecko ma coraz słabszą wydolność oddechowo krążeniową.  Podczas codziennego funkcjonowania Nikoś przyjmuje wiele leków i najmniej 4 inhalacje dziennie w tym sterydy wziewne, które umożliwiają mu sprawne oddychanie. Duża skolioza powoduje, że kręgosłup naciska na płuca i oskrzela, deformuje klatkę piersiową w wyniku czego organy te nie mają możliwości prawidłowo funkcjonować, pęcherzyki płucne i oskrzeliki są ściśnięte w niektórych częściach organów, przez co Nikodem często pada ofiarą rozmaitych infekcji, chłonie wszystko jak gąbka…Często infekcje kończą się tlenoterapią, podażą kroplówek podczas występowania skurczu oskrzeli…na szczęście dzięki hospicjum w warunkach domowych….dzięki temu żyjemy w domu. Nawracające infekcje – obturacyjne zapalenia oskrzeli, oraz zapalenia płuc są naszą bolączką, i wielkim ryzykiem, że któregoś dnia Nikoś nie da rady. Jest waleczny ale choroba nie poddaje się…. Rokowania są zadowalające w sytuacji kiedy znajdzie się lekarz (dr. Feldman), który odważy się operować Nikodema. Operacja będzie ryzykowna ze względu na przeszłość Nikosia i jego wcześniejsze operacje…oraz towarzyszące temu zrosty. Jednak jak to powiedział dr. Feldman “Nie robienie przez tyle lat nic…jest dla niego wyrokiem i skazaniem go na śmierć…z powodu niewydolności oddechowej’. Póki co rdzeń kręgowy jest nie naruszony więc Nikodem po operacji ma szansę normalnie funkcjonować…chodzić, biegać a przede wszystkim swobodnie oddychać i cieszyć się zdrowiem a nie spędzać większość dzieciństwa w łóżku. Jednak operacja będzie na tyle poważna, że przeprowadzona może być tylko na Florydzie, gdzie Feldman ma zespół zaufanych ludzi i współpracowników, którzy będą mu towarzyszyli podczas operacji Nikosia.

Jakie są plany leczenia?

Feldman pracuję w Instytucie Paley’a na Florydzie. Specjalizuje się w operacjach kręgosłupa. Zamierza przeprowadzić operację mającą polegać na usunięciu z osi kręgosłupa dwóch półkręgów – klinów powodujących tak duże progresywne skrzywienie oraz założyć wzdłuż osi kręgosłupa pręt magnetyczny – implant stymulujący proces zmniejszania wady skrzywienia kręgosłupa. Po trzech latach ma nastąpić druga operacja usunięcia prętu.

Czy leczenie daje szanse na relatywnie normalne życie?

Jak najbardziej…po operacji kręgosłupa i rehabilitacji Nikoś ma szanse być normalnym dzieckiem…Przeszliśmy już wiele, choć mówiono nam gdy malec się urodził i leżał na oiomie podpięty pod respirator, że nie będzie  samodzielnie nigdy oddychał, mówił ani chodził….A jednak nigdy się nie poddaliśmy i nie poddamy…

Jakie pieniądze są Państwu potrzebne na najbliższy rok oraz w jakich transzach i celach będą wydawane?

Wraz z raportem ze Stanów otrzymam kosztorys wstępny leczenia na Florydzie. Póki co podczas wizyty padła z ust lekarza kwota operacji w USA ponad 200 tys. $ plus koszty przelotów, noclegów i wyżywienia opiekuna prawnego, rehabilitacji, leków, itd….Po przelaniu pierwszych 10 tys. $ na konto szpitala, zostanie wyznaczony termin operacji w 2019 roku…wówczas do miesiąca poprzedzającego operację musimy wpłacić resztę kwoty. 

Więcej o samej chorobie, jak jest częsta/rzadka, przykłady leczenia skutecznego z kraju/zagranicy, oraz sylwetki tych którzy ratowali serduszko, przełyk, pomagali z kręgosłupem.

Zespół VACTERL jest rzadką chorobą występująca falowo w ginekologii. Najstarsze dzieci żyjące z tą chorobą mają może około 10-15 lat….wcześniej nie było szans na leczenie i utrzymanie dzieci przy życiu. Każdy przypadek jest inny. U każdego z dzieci z tym Zespołem występuje jedna wada spośród trzech układów: krwionośnego, pokarmowego oraz kostnego…Czasami dzieci rodzą się z niedrożnością lub brakiem przełyku 1 cm…albo tak jak Nikoś z 5 cm…co u noworodka mierzącego 51 cm…stanowi wiele. Podobnie jest z układem kostnym, co niektóre dzieci rodzą się z deformacjami kończyn – brakiem paluszka itd…inne z wadami kręgów, żeber… tak jak Nikoś….U nas tego było naprawdę dużo…Nikoś już pierwszej doby był operowany przez wspaniałego lekarza ze Szpitala Copernicus – Chirurga Marcina Łosina… – wspaniały człowiek….przede wszystkim ludzki, szczery i pomocny….Pierwsze podejście się nie udało…nie połączono przełyku tylko założono wewnętrzne szwy trakcyjne. Z powodu długiej niedrożności przełyku Nikoś przeszedł kolejną operację podczas której doszło do naruszenia zbyt świeżych i nie wygojonych zrostów w wyniku czego dziecko prawie się wykrwawiło. Wówczas zbieraliśmy krew dla syna…Bardzo dużo pomogła nam tu Policja…funkcjonariusze z całego kraju oddawali krew na Nikosia życząc mu powrotu do zdrowia (przyznam się, że z zawodu jestem Funkcjonariuszem i pracuję w Gdańsku, zresztą podobnie jak mój mąż, który pracuje w Areszcie Śledczym). Trzecia operacja przełyku nastąpiła w maju 2012 roku, gdy Nikoś miał 6 miesięcy…Wówczas 3 lekarzy – Ordynator Chirurgii Dziecięcej – Piotr Czołderna, Marcin Łosin i śp. dr Sroka, podjęli próbę połączenia przełyku….która zakończyła się sukcesem…którym cieszymy się do dziś….na tą chwilę po ciężkich latach terapii zaburzeń jedzenia i licznych zabiegach poszerzania blizny przełyku, żywieniu dojelitowym z powodu niedowagi masy ciała….Nasz Nikoś spożywa posiłki tak jak każdy z nas….Nie mamy już pega…W międzyczasie Nikoś w pierwszym miesiącu życia przebył dwie operacje serca w Szpitalu Copernicus – tu duży ukłon do ordynatora kardiologii dziecięcej dr. Hoponiuka oraz  dr. Chojnickiego – obaj są wybitnymi specjalistami. Następnie operację zarośnięcia dwunastnicy, funduplikację żołądka, niedrożność jelitową, itd. Było tego sporo…. Teraz po tych wszystkich trudach, odkąd Nikoś skończył dwa lata zmagamy się z jego wadą kręgosłupa: Między 2-6 rokiem życia dwa razy rocznie konsultowaliśmy Nikosia w Szpitalu Ortopedycznym w Zakopanem. Obiecywano nam tam, że zoperują Nikosia…Kierowano nas tam z całej Polski twierdząc że pracują tam specjaliści i powinniśmy trzymać się tego miejsca…Gdy zaczęliśmy naciskać i żądać konkretów w działaniu…a nie tylko stwierdzania co 6 m-cy że wada się pogłębia, zaproponowano nam operację, na którą pojechał syn wraz z mężem. Po kilku dniach pobytu dziecka w szpitalu zwołano konsylium…i wycofano się z leczenia twierdząc, że dziecko powinno jeszcze poczekać, gdyż nie ma odpowiednich warunków do operowania. Lekarzem prowadzącym była pani dr Jasiewicz, natomiast całym szefem prof. Tęsiorowski. Po tych przeżyciach zaczęliśmy szukać dalej…Dzięki reportażowi w mediach trafiliśmy do dr. Pawła Grabala ze Szpitala dziecięcego z Olsztyna, który zaczął odnosić sukcesy w tego typu zabiegach. Podobnie twierdził, że dziecko już powinno dawno być zoperowane, pytał na co czekali w Zakopanem. Tymczasem, gdy przyszedł czas na operacje, na kilka miesięcy przed na konsultacji usłyszeliśmy, że niestety organizm Nikosia nie jest jeszcze na to gotowy i że lekarz nie zdoła odpowiednio zamontować implantu. Po kolejnych kilku miesiącach dowiedzieliśmy się, że lekarz skończył pracę w w/w jednostce i co dalej…nikt nic nie wie…. Z czasem dowiedzieliśmy się że od stycznia 2019 roku podejmuje zatrudnienie w jednym ze szpitali w Białymstoku…. W międzyczasie próbowaliśmy konsultować Nikosia w prywatnych klinikach Rehasport w Poznaniu, gdzie prof. Tomasz Kotwicki również nie podjął się leczenia syna.  Drodzy Państwo….tak dotrwaliśmy do dnia dzisiejszego…

Menu