Przebieg Choroby

Jakie są rokowania? 

Z powodu pogłębiającej się od urodzenia wady kręgosłupa, która jest jednym ze składowych Zespołu VACTERL na jaki choruje Nikoś, dziecko ma coraz słabszą wydolność oddechowo krążeniową.  Podczas codziennego funkcjonowania Nikoś przyjmuje wiele leków i najmniej 4 inhalacje dziennie w tym sterydy wziewne, które umożliwiają mu sprawne oddychanie. Duża skolioza powoduje, że kręgosłup naciska na płuca i oskrzela, deformuje klatkę piersiową w wyniku czego organy te nie mają możliwości prawidłowo funkcjonować, pęcherzyki płucne i oskrzeliki są ściśnięte w niektórych częściach organów, przez co Nikodem często pada ofiarą rozmaitych infekcji, chłonie wszystko jak gąbka…Często infekcje kończą się tlenoterapią, podażą kroplówek podczas występowania skurczu oskrzeli…na szczęście dzięki hospicjum w warunkach domowych….dzięki temu żyjemy w domu. Nawracające infekcje – obturacyjne zapalenia oskrzeli, oraz zapalenia płuc są naszą bolączką, i wielkim ryzykiem, że któregoś dnia Nikoś nie da rady. Jest waleczny ale choroba nie poddaje się…. Rokowania są zadowalające w sytuacji kiedy znajdzie się lekarz (dr. Feldman), który odważy się operować Nikodema. Operacja będzie ryzykowna ze względu na przeszłość Nikosia i jego wcześniejsze operacje…oraz towarzyszące temu zrosty. Jednak jak to powiedział dr. Feldman “Nie robienie przez tyle lat nic…jest dla niego wyrokiem i skazaniem go na śmierć…z powodu niewydolności oddechowej’. Póki co rdzeń kręgowy jest nie naruszony więc Nikodem po operacji ma szansę normalnie funkcjonować…chodzić, biegać a przede wszystkim swobodnie oddychać i cieszyć się zdrowiem a nie spędzać większość dzieciństwa w łóżku. Jednak operacja będzie na tyle poważna, że przeprowadzona może być tylko na Florydzie, gdzie Feldman ma zespół zaufanych ludzi i współpracowników, którzy będą mu towarzyszyli podczas operacji Nikosia. 

Jakie są plany leczenia?

Feldman pracuję w Instytucie Paley’a na Florydzie. Specjalizuje się w operacjach kręgosłupa. Zamierza przeprowadzić operację mającą polegać na usunięciu z osi kręgosłupa dwóch półkręgów – klinów powodujących tak duże progresywne skrzywienie oraz założyć wzdłuż osi kręgosłupa pręt magnetyczny – implant stymulujący proces zmniejszania wady skrzywienia kręgosłupa. Po trzech latach ma nastąpić druga operacja usunięcia prętu.

Czy leczenie daje szanse na relatywnie normalne życie?

Jak najbardziej…po operacji kręgosłupa i rehabilitacji Nikoś ma szanse być normalnym dzieckiem…Przeszliśmy już wiele, choć mówiono nam gdy malec się urodził i leżał na oiomie podpięty pod respirator, że nie będzie  samodzielnie nigdy oddychał, mówił ani chodził….A jednak nigdy się nie poddaliśmy i nie poddamy…

Jakie pieniądze są Państwu potrzebne na najbliższy rok oraz w jakich transzach i celach będą wydawane?

Wraz z raportem ze Stanów otrzymam kosztorys wstępny leczenia na Florydzie. Póki co podczas wizyty padła z ust lekarza kwota operacji w USA ponad 200 tys. $ plus koszty przelotów, noclegów i wyżywienia opiekuna prawnego, rehabilitacji, leków, itd….Po przelaniu pierwszych 10 tys. $ na konto szpitala, zostanie wyznaczony termin operacji w 2019 roku…wówczas do miesiąca poprzedzającego operację musimy wpłacić resztę kwoty. 

Więcej o samej chorobie, jak jest częsta/rzadka, przykłady leczenia skutecznego z kraju/zagranicy, oraz sylwetki tych którzy ratowali serduszko, przełyk, pomagali z kręgosłupem.

Zespół VACTERL jest rzadką chorobą występująca falowo w ginekologii. Najstarsze dzieci żyjące z tą chorobą mają może około 10-15 lat….wcześniej nie było szans na leczenie i utrzymanie dzieci przy życiu. Każdy przypadek jest inny. U każdego z dzieci z tym Zespołem występuje jedna wada spośród trzech układów: krwionośnego, pokarmowego oraz kostnego…Czasami dzieci rodzą się z niedrożnością lub brakiem przełyku 1 cm…albo tak jak Nikoś z 5 cm…co u noworodka mierzącego 51 cm…stanowi wiele. Podobnie jest z układem kostnym, co niektóre dzieci rodzą się z deformacjami kończyn – brakiem paluszka itd…inne z wadami kręgów, żeber… tak jak Nikoś….U nas tego było naprawdę dużo…Nikoś już pierwszej doby był operowany przez wspaniałego lekarza ze Szpitala Copernicus – Chirurga Marcina Łosina… – wspaniały człowiek….przede wszystkim ludzki, szczery i pomocny….Pierwsze podejście się nie udało…nie połączono przełyku tylko założono wewnętrzne szwy trakcyjne. Z powodu długiej niedrożności przełyku Nikoś przeszedł kolejną operację podczas której doszło do naruszenia zbyt świeżych i nie wygojonych zrostów w wyniku czego dziecko prawie się wykrwawiło. Wówczas zbieraliśmy krew dla syna…Bardzo dużo pomogła nam tu Policja…funkcjonariusze z całego kraju oddawali krew na Nikosia życząc mu powrotu do zdrowia (przyznam się, że z zawodu jestem Funkcjonariuszem i pracuję w Gdańsku, zresztą podobnie jak mój mąż, który pracuje w Areszcie Śledczym). Trzecia operacja przełyku nastąpiła w maju 2012 roku, gdy Nikoś miał 6 miesięcy…Wówczas 3 lekarzy – Ordynator Chirurgii Dziecięcej – Piotr Czołderna, Marcin Łosin i śp. dr Sroka, podjęli próbę połączenia przełyku….która zakończyła się sukcesem…którym cieszymy się do dziś….na tą chwilę po ciężkich latach terapii zaburzeń jedzenia i licznych zabiegach poszerzania blizny przełyku, żywieniu dojelitowym z powodu niedowagi masy ciała….Nasz Nikoś spożywa posiłki tak jak każdy z nas….Nie mamy już pega…W międzyczasie Nikoś w pierwszym miesiącu życia przebył dwie operacje serca w Szpitalu Copernicus – tu duży ukłon do ordynatora kardiologii dziecięcej dr. Hoponiuka oraz  dr. Chojnickiego – obaj są wybitnymi specjalistami. Następnie operację zarośnięcia dwunastnicy, funduplikację żołądka, niedrożność jelitową, itd. Było tego sporo…. Teraz po tych wszystkich trudach, odkąd Nikoś skończył dwa lata zmagamy się z jego wadą kręgosłupa: Między 2-6 rokiem życia dwa razy rocznie konsultowaliśmy Nikosia w Szpitalu Ortopedycznym w Zakopanem. Obiecywano nam tam, że zoperują Nikosia…Kierowano nas tam z całej Polski twierdząc że pracują tam specjaliści i powinniśmy trzymać się tego miejsca…Gdy zaczęliśmy naciskać i żądać konkretów w działaniu…a nie tylko stwierdzania co 6 m-cy że wada się pogłębia, zaproponowano nam operację, na którą pojechał syn wraz z mężem. Po kilku dniach pobytu dziecka w szpitalu zwołano konsylium…i wycofano się z leczenia twierdząc, że dziecko powinno jeszcze poczekać, gdyż nie ma odpowiednich warunków do operowania. Lekarzem prowadzącym była pani dr Jasiewicz, natomiast całym szefem prof. Tęsiorowski. Po tych przeżyciach zaczęliśmy szukać dalej…Dzięki reportażowi w mediach trafiliśmy do dr. Pawła Grabala ze Szpitala dziecięcego z Olsztyna, który zaczął odnosić sukcesy w tego typu zabiegach. Podobnie twierdził, że dziecko już powinno dawno być zoperowane, pytał na co czekali w Zakopanem. Tymczasem, gdy przyszedł czas na operacje, na kilka miesięcy przed na konsultacji usłyszeliśmy, że niestety organizm Nikosia nie jest jeszcze na to gotowy i że lekarz nie zdoła odpowiednio zamontować implantu. Po kolejnych kilku miesiącach dowiedzieliśmy się, że lekarz skończył pracę w w/w jednostce i co dalej…nikt nic nie wie…. Z czasem dowiedzieliśmy się że od stycznia 2019 roku podejmuje zatrudnienie w jednym ze szpitali w Białymstoku…. W międzyczasie próbowaliśmy konsultować Nikosia w prywatnych klinikach Rehasport w Poznaniu, gdzie prof. Tomasz Kotwicki również nie podjął się leczenia syna.  Drodzy Państwo….tak dotrwaliśmy do dnia dzisiejszego…

This image has an empty alt attribute; its file name is nokia-097-768x1024.jpg